"Det bästa med cancer är cancerkompisarna"

”Gå aldrig till onken ensam”

Fredagen 13 november 2015 förstår Louise Lindquist Sassene att hon har cancer. Hon har efter tre veckors väntan fått tid för en mammografi på Södersjukhuset Bröstcentrum. I telefon har sjuksköterskan försökt lugna henne, då cancer statistiskt sett är osannolikt. Hon är ju trots allt bara 39. Louise går till undersökningen ensam. Efter mammografin gör man också ett ultraljud. Hon ser på ultraljudet att det finns något i både bröstet och i armhålan.

Louise kan inget om cancer men förstår där och då att knölen är malign (elakartad) eftersom läkaren  tar ett vävnadsprov från bröstet och säger att den måste bort. Tio dagar senare får hon sin magkänsla bekräftad: det är trippelnegativ bröstcancer. En aggressiv och ovanlig form som kräver tung cytostatika, operation och strålning.

– I min egen cancerresa hörde jag ingenting. Det tog nio månader innan jag hörde vad läkarna sa. Jag var nyskild, uttröttad, avtrubbad. Hade fullt upp bara med att överleva det första året, berättar Louise.

Cancerkompisen föds

Men, som Louise säger: humorn är det sista som överger människan – ”man måste få skämta med döden”. För henne har humor blivit ett sätt att hantera sin cancer, och i början av 2018, efter knappa två år som cancerfri, lägger Louise upp sin första tecknade bild på Instagramkontot "Cancerkompisen".

Från början hade hon tänkt teckna om sin cancer under pågående behandling, men hon knockades helt och var deprimerad. Men två år senare, när en gammal vän drabbades av bröstcancer, aktualiserades behovet att berätta. Nu var det hennes tur att vara en cancerkompis. Drivkraften låg i att göra vännens cancerresa lite lättare och lite mindre ensam än den hon själv upplevt.
 
Med tiden insåg Louise att hennes teckningar speglade inte bara hennes och hennes väns upplevelser, utan många andra drabbade. Och i september 2018 frågade ideella organisationen Ung Cancer om hon kunde ta fram 9 bilder till deras kampanj #cancerbaksmällan under rosa oktober.

Men bilderna på kontot är inte bara Louises berättelser, utan även andra cancergäris berättelser ("gäri är förortsslang för tjej – vi är liksom inga rosa pantertanter", förtydligar Louise).
– Det här är inte bara min story.  Det handlar om rätten att som cancersjuk äga sin egen berättelse, tills man dör.

Vad säger man till barnen?

Med cancerbeskedet kom dödsångesten. Louise ringer sin bästa vän flera gånger om dagen när det kändes som jobbigast. Kommer jag att dö? Hur ska det gå? Och hur ska det gå med barnen? Vännen lovade att hon skulle ta barnen på halvtid om Louise skulle gå bort. Så det står i Louises testamente.

– Jag har en kompis från nätet som dog i trippelnegativ bröstcancer när hon var 32. Att se hennes treåriga son med handen på kistan, det var tungt. Så det var en stor gåva att få av min bästa vän när jag var som sjukast, att ha det stödet, och en ”exit-plan”.

Att bli sedd som en person, inte en patient 

Under behandlingen på Södersjukhuset, som pågick i totalt 10 månader, tappade Louise håret. Det var bland det jobbigaste, värre än alla ärren efter operation.
– Det är ingen slump att man i fångläger rakar av människorna håret. Det är ett sätt att ta ifrån människan hennes identitet, den du är.

Men, Louise blev inte bara hårlös. Det kändes även som att kroppen inte längre var hennes. Den blev sjukvårdens egendom, avskalad identitet och yrkesperson.
–  Men patientbemötandet jag fick på Sös var väldigt speciellt, väldigt fint. Personalen jag mötte tänkte personen Louise, inte patienten Louise. Jag vet att Linda Thorén på onkologen forskade samtidigt, och jag fick ändå träffa henne nästan varje gång jag var på Sös. Hon såg behovet som fanns att unga människor med cancer borde få träffa andra unga människor. Det var viktigt för mig.

Ett eget rum

En annan viktig person från behandlingstiden på Södersjukhuset är sjuksköterskan Annika Olsson. På sitt Instagramkonto beskriver Louise Annika så här:
–  Det finns änglar i vården. Min på Sös behandlingsavdelning 22 hette Annika Olsson. Hon fattade att jag som oftast var yngst ville vara ensam. Annika kom liksom jag från Göteborg och hon gillade Bruce Springsteen. Och hon fattade att rum kan hjälpa. Tack Annika - varje gång jag hör ”Born to run” så tänker jag på dig och på cellgifter. Din omsorg om mig glömmer jag aldrig.

När Louise cancerdrabbade vän skulle få sin första cellgiftbehandling letade Louise upp Annika, och sa: ”Nu får du ta hand om min kompis Maya, för jag vet att du är bäst.”

Oron, eller ”cansker” 

Ett viktigt datum i Louises liv är 18 april 2016. Då blev hon friskförklarad. (”Skriv cancerfri istället”, förklarar Louise: ”Man blir aldrig friskförklarad. Man räknas som cancerfri från att man opererats”). Men, vissa sår tar tid att läka. Och vissa sjukdomar blir man aldrig helt fri ifrån. Det är ”cansker”, som Louise kallar sjukdomen – man kan aldrig veta säkert. ”Är jag frisk? Cansker”.
– Psykisk ohälsa efter cancer är en realitet. Det är konstigt att inte psykiatrin är mer närvarande för de som drabbats av cancer. Det är mycket oro och ångest. Även för de anhöriga – inte minst barnen, som får dra ett väldigt tungt lass.

”Livet efter cancer är som att springa i ett kulregn” 

Drygt tre år efter att ha blivit cancerfri går livet vidare för Louise. Hon har träffat en ny man, jobbar heltid och har barnen halvtid. Just nu är hon dessutom mitt uppe i färdigställandet av boken om sin cancerresa, som kommer att ges ut av Ung cancer i början av nästa år.

Det är mycket man vill hinna med när man stått öga mot öga med döden.

Men, så länge hon får vara frisk tycker Louise ändå att hennes liv är bättre nu än innan hon fick cancer. Dels för de cancerkompisar hon fått, som man kan prata om allt med, utan krusiduller. Men också för att hon idag egentligen bara är rädd för en enda sak: cancer. Att inte längre vara rädd kallar Louise en superkraft, vilken rädsla du än har är det bara att tänka ”det här är inte cancer”.
–  Jag har kommit närmare det som är viktigt i livet, kärnverksamheten som jag kallar det, efter att jag fick cancer. Det tror jag alla mina cancerkompisar skulle skriva under på.

^{Text och illustration alla bilderna i artikeln:  © Louise Lindquist Sassene}

 Om Louise Lindquist Sassene

Ålder: 43 Familj: Stor och brokig Yrke: Arkitekt Aktuell: Med Instagramkontot "Cancerkompisen" samt boken ”Jag, din cancerkompis” som ges ut av Ung cancer på Världscancerdagen 4 februari 2020.

Kort om trippelnegativ bröstcancer (TNBC)

• Trippelnegativ bröstcancer, ibland kallat TNBC, är ett samlingsnamn för bröstcancerformer som inte är känsliga för antihormonell behandling eller antikroppar, och därför fungerar inte de vanliga behandlingarna. De behandlingsalternativ som då fungerar är operation, strålbehandling och cytostatika. Ofta utgörs behandlingen av en kombination av dessa.
• Cirka 10 procent av bröstcancerfallen är trippelnegativa. Studier har visat att sannolikheten att trippelnegativ bröstcancer ska sprida sig är större än för andra bröstcancerformer. Även återfall är vanligare vid trippelnegativ bröstcancer. Om sjukdomen inte har kommit tillbaka efter fem år anses dock risken för återfall inte vara högre än för vissa andra bröstcancerformer.

          Källa: Bröstcancerförbundet.se