Hoppa till huvudinnehållet
Startsida / Press / Nyheter / Epilepsisjuksköterskan Mirja

Epilepsisjuksköterskan Mirja stöttar barn och föräldrar till barn som har epilepsi

I Sverige lever ca 80 000 personer med epilepsi. Av dem är runt 12 000 barn. Till Södersjukhuset kommer ungefär 600 barn och ungdomar med epilepsi varje år. Mirja Neideman är epilepsisjuksköterska på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, och jobbar med att stötta dessa patienter och deras föräldrar.

Mirja, i korta drag: vad är epilepsi, och varför drabbas man?

Epilepsi är en tillfällig störning i de elektriska signalerna i hjärnan. Vem som helst kan få ett epileptiskt anfall utan att ha epilepsi, men för att få diagnosen epilepsi krävs att man haft minst två anfall.

Det finns flera olika typer av anfall. Man kan ha toniskt kloniska anfall (kallades tidigare för grand mal), som kan upplevas väldigt dramatiskt och skrämmande då personen är medvetslös och skakar i hela kroppen. Sen har vi fokala anfall som ter sig mindre dramatiska och personen kan fortfarande vara vid medvetande. Beroende på vilken del av hjärnan som drabbas kan dessa anfall ta sig olika uttryck. Man kan också ha korta frånvaroattacker, s.k. absensepilepsi (kallades tidigare för petit mal).

Hur vanligt är epilepsi bland barn?

80 000 innevånare i Sverige har diagnosen epilepsi, varav 12 000 är barn. Det går att jämföra med diabetes typ 1, som drabbar många barn och vuxna, där 7–8 000 barn är drabbade och 45 000 vuxna.

Bland barn är så kallad benign barnepilepsi vanligast förekommande. De flesta som är barn när de får epilepsi blir av med den innan de blivit vuxna.

Du är ju epilepsisjuksköterska. Vad gör en sådan?

Vi som jobbar på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset (fyra stycken totalt, reds. anm.) fungerar som ett stöd till föräldrar, barn och ungdomar som drabbas. Vi tar årligen emot runt 600 barn och ungdomar med epilepsi, cirka 100 nya varje år. Vi har telefonrådgivning, träffar patienter och familjer och samtalar om frågor som kommer upp, så som säkerhet, mediciner och körkortsfrågor. Vi har även ungdomsgrupper och informerar skolor och förskolor om epilepsi.

I dina möten med barn och föräldrar till barn med epilepsi – vad är de mest oroade över?

Föräldrarnas största bekymmer är ofta oron och ovissheten om och när det kommer nya anfall och att inte ha kontroll. Tonåringarna å sin sida har ofta sina föräldrars oro att handskas med, samtidigt som de är i mitt i den tid då de vill slå sig fria från föräldrarna.

Går det att förebygga epilepsi?

Det går vanligtvis inte att själv påverka risken för att insjukna i epileptiska anfall. Däremot upplever många som har epilepsi att anfall tenderar att komma i vissa situationer, t.ex. vid sömnbrist eller stress. Blinkande ljus är något många tror kan utlösa ett anfall, men det stämmer faktiskt bara för en liten del av alla med epilepsi.

När brukar epilepsi debutera?

Epilepsi debuterar oftast bland små barn och gamla människor.

När ska man söka vård?

Om någon får ett kraftigt epileptiskt anfall ska man ringa 112. Om man misstänker att ens barn, eller en själv, har frånvaroattacker behöver man inte söka akut men bör ändå söka upp läkare.

Hur kan man hjälpa någon som drabbats av ett epilepsianfall?

Se till att personen inte skadar sig, lägg gärna något mjukt under huvudet. Titta på klockan och ha koll på hur länge anfallet pågår. De flesta anfallen går över inom ett par minuter men om det inte går över eller om du inte vet att personen har epilepsi ska du ringa 112. En gammal skröna är att man ska sätta något i munnen på en person som krampar – det ska man inte göra eftersom man då riskerar att skada personen mera. Man kan inte heller stoppa kramperna genom att hålla emot dem.

Hur behandlar man epilepsi?

Oftast behandlas epilepsi med mediciner. Vid svårare fall kan man behandla med kost och kirurgi.

Gå gärna in på epilepsiwebben.se för att läsa mer om epilepsi. Den är framtagen i samarbete med Astrid Lindgrens barnsjukhus och Sachsska barn- och ungdomssjukhuset.