Se prototypbilder på den nya IVA-dagboken längre ner i artikeln.
De psykiska besvären liknar de vid posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) såsom utmattning, depression och kognitiva besvär. Många lider också av mardrömmar. Tillstånden är så pass allvarliga att de har fått egna diagnoser: Postintensivvårdssyndrom, PICS, för patienter och PICS-F (family) för närstående.
Innan pandemin uppvisade mer än hälften av patienterna och de närstående minst ett av symtomen kopplade till PICS/PICS-F, långt efter den traumatiska upplevelsen. En siffra som personalen upplever har ökat under pandemin.
Dagbok för att förstå och läka
För att de drabbade ska återhämta sig är det viktigt att de kan få ihop tiden som varit, och skilja dröm från verklighet. Därför använder intensivvården sedan länge dagböcker. I dem kan medarbetarna och de närstående dokumentera vad som sker, dag för dag, när patienten är nedsövd. Anteckningar som hjälper patienten att knyta ihop säcken efteråt.
– En mardröm som patienten minns kan ju vara kopplad till något som verkligen hände där på IVA. Men som hos patienten har förvrängts till något helt annat. Då kan det vara viktigt att ha anteckningar som kan förklara vad som egentligen hände, säger Maria Stockhaus på Sös Innovation.
Dagboken blir också en viktig del i att förstå hur sjuk man faktiskt har varit.
– En patient beskrev hur han hade reagerat på att naglarna hade vuxit så mycket. För det kändes som om han bara hade sovit en natt, fortsätter Marias kollega Pomme van Hoof.
Men det är inte bara patienterna som blir hjälpta av dagböcker. Forskning visar att dagboken också kan ge dem som skriver stöd att ta in och bearbeta det som sker. Den blir ett sätt för dem att kommunicera ”med” den sovande patienten.
Nya dagböcker ska leva längre och bli enklare att fylla i
När pandemin drog in blev det däremot inte många dagböcker skrivna. Vårdpersonalen hann inte med. Istället blev det sjukhuskuratorerna som ersatte dagböckerna, och försökte hjälpa patienterna att bena i hopen av splittrade minnesbilder och mardrömmar. Och det under covid-patienternas ofta långa vårdtider.
– Det blev tydligt att det fanns ett behov av en dagbok som enkelt och snabbt kan fyllas i, även när det blir pressat. Vi upptäckte också att alla inte är vana vid att skriva dagbok, förklarar Pomme och fortsätter:
– Så hur kunde vi göra det enklare för personalen? Dagboken behövde bestå av en tydligare guidning kring vad som är värdefullt att skriva om. Samtidigt som närstående behövde få möjlighet att skriva på distans, när personalen inte hinner med.
Samarbete med IVA
Sös Innovation inledde därför ett tätt samarbete med Sös intensivvårdsavdelning, vars medarbetare bidrar med sina perspektiv. Kristina Skoglund som är intensivvårdssjuksköterska och projektledare från Sös IVA i projektet är nöjd med samarbetet.
– Den nuvarande dagboken vi använder på IVA är mycket uppskattad av patienter och närstående. Men Sös Innovation arbetar med att utveckla vården utifrån patienters, närstående och personalens perspektiv, vilket vi tycker är bra. Deras tankar och idéer tror vi kommer att underlätta för de som skriver dagbok, och samtidigt förbättra och öka värdet för de som läser dagboken. Det är roligt att få vara med i utvecklingen av en ny variant.
Konceptskisser och djupintervjuer
Förutom att intervjua och bolla idéer med medarbetarna på IVA, har Sös Innovation under projektets gång gjort djupintervjuer med många före detta intensivvårdspatienter och deras närstående från olika sjukhus i landet. Och under mötena visat konceptskisser, diskuterat tankar och idéer.
De har även träffat Sös medicinska intensivvårdsavdelning, MIVA, där man också använder dagböcker. De har intervjuat sjukhuskuratorer och Sös lekterapi, och pratat med forskare inom området.
En viktig samarbetspartner har också varit Stockholms sjukhem för att förstå hur patienterna upplevelser tiden strax efter att de har lämnat sjukhuset.
– Många patienter i eftervården uttryckte en önskan om att också få de första dagarna efter intensivvården dokumenterade. För även om de då är vakna så var det många som beskrev hur deras minnesbilder var fragmenterade och förvrängda, säger Maria Stockhaus.
IVA-dagbok och Post-IVA-dagbok
Baserat på målgruppernas behov tas nu två olika dagböcker fram i projektet: en IVA-dagbok, och en Post-IVA-dagbok som personalen på de vanliga vårdavdelningarna efter IVA kan skriva i.
Projektet fick nya medel från Region Stockholms innovationsfond i januari i år och nu startar arbetet med Post-IVA-dagboken. Tre vårdavdelningar på Sös har anmält intresse för att vara med i piloten.
IVA-dagbokens nya utformning blir klarare under våren och testas på Sös IVA i sommar. För att sedan utvärderas genom kvalitativa intervjuer under hösten, i samband med de uppföljningsbesök som patienterna gör på Sös uppföljningsmottagning. En tanke är också att dagböckerna längre fram ska bli digitala.
Förhoppningar
Kristina Skoglund och de andra i gruppen för personcentrerad vård på IVA ser fram emot implementeringen av IVA-dagboken.
– Det kan alltid vara en utmaning att få till nya rutiner. Men vi har ju skrivit dagbok länge och tanken med den nya dagboken är att de som skriver kommer att få mer stöd i sitt skrivande, så vi hoppas att det kommer gå bra.
Sös Innovation hoppas leverera ett verktyg som kan hjälpa patienterna och deras närstående att bättre bearbeta sina trauman.
– En förhoppning är också att dagboken kan hjälpa till att sprida kunskap om PICS och PICS-F genom vårdkedjan, när symtom och utmaningar som hör diagnoserna till fångas upp i skrift, avslutar Maria.
Några exempel från den nya IVA-dagboken
Maria Stockhaus och Pomme van Hoof berättar om tankarna med den nya dagbokens upplägg. Grafisk design: Clara Chague, Sös Innovation.
1. Verktyget ska kunna ge svar på detaljer som är viktiga för patienterna.
Detaljer som hjälper dem att få ihop tiden som varit.
Patientcitat: ”Vill veta exakt vilket rum jag låg i, allt i 100 % detalj. När jag blev klar var detta en stor grej. Var? Vilket rum? Vilken avdelning? Vilket sjukhus? Gärna en bild på rummet.” ”Vissa dagar blev det jättelite, bara att det var en lugn dag. Det var bra det också.”
På bilden: Förifyllda sidor underlättar för vårdpersonal att få med viktig information.
2. Verktyget ska kunna stötta patienterna och deras närstående att se tillbaka i sin egen takt.
Patientcitat: ”Lite känslomässigt. Jag har inte orkat läsa igenom allt.” ”Nu ett år senare försöker jag ta reda på vad som hände.” ”Fick höra att jag har varit jättesjuk. När jag såg bilden såg jag att det stämde.”
Citat av närstående: ”Blev lite av en chock. Fotona var ganska obehagliga, han var ganska svullen.”
På bilden: Med försättsblad ger vi läsarna chans att välja om de vill titta på bilderna eller inte, och vilka avsnitt de vill läsa just nu.
3. Verktyget ska spara tid för personalen och ge dem stöd.
– Alla inom vården är inte vana vid att skriva dagbok, eller känner inte till värdet av den. Därför försöker vi guida den som skriver, med enkla rubriker, rutor att bocka för etc. Så att det blir så lite jobb som möjligt.
4. Verktyget ska vara slitstarkt.
– Eftersom dagboken betyder mycket för många utskrivna IVA-patienter bär de den ofta med sig. Den nya dagboken blir mer slitstark, för att tåla mycket bläddrande och tummande.
Mer om projektet IVA-dagboken
IVA-dagboken är ett projekt av Södersjukhusets innovationsenhet Sös Innovation i samarbete med IVA Sös.
Med i projektet är också bland annat forskaren Maria Johansson från Linnéuniversitetet, som 2019 disputerade kring dagbokens tillämpning, betydelse och utveckling. (Läs avhandlingen här.).
Vill du veta mer om projektet?
Kontakta Sös Innovation: sos_innovation.sodersjukhuset@regionstockholm.se
